پیوند سلول های بنیادی تنها امید حیات کودکان مبتلا به بیماری های نادر و خاص

ره نگار/ درمان از طریق پیوند سلولهای بنیادی تنها امید خانواده های کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص و نادر همچون نقص سیستم ایمنی و سرطان است اما اگر مردم پای کار باشند…

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی ره نگاران – فاطمه لطیفی: شیوه درمان و کسب نتایج حیات بخشی که نیازمند عزم جدی و حمایت ملی و جهانی دارد…. یعنی «درمان از طریق پیوند سلولهای بنیادی».

موضوعی که مدتی است بیشتر می شنومش و اطلاعات زیادی در این خصوص ندارم. اما می دانم فضا، فضای سخت و نفسگیری است. آنجا که احساس میکنی چقدر می توانی مفید و موثر باشی و تعدادی از همنوعانت را با خون و مغز استخوانت به زندگی برگردانی و خانواده هایی که ماه ها و سال ها چشم انتظار یک خبر خوب و امیدوار کننده هستند را سرشار از حیات و سرزندگی کنی.
به دعوت یکی از دوستان از پایگاه اطلاع رسانی ره نگاران به اتفاق یکی از همکارانم به بیمارستان رازی رشت مراجعه کردیم تا با فعالیت مرکزی تحت عنوان «مرکز پذیره نویسی و شبکه ثبت نام اهدا و پیوند سلول های بنیادی» در این بیمارستان آشنا شویم.

طبق وظیفه رسانه ای به بررسی و نحوه عملکرد این مرکز راغب شدیم که گزارشی از فعالیت این مرکز ارائه کنیم.

و اما داستان شروع این گزارش هم با ورود ما به این مرکز شکل معصومانه دیگری گرفت. وقتی کودکی را دیدیم که در میان جمعی در حال شیرین زبانی و اهدای نقاشی هایی رنگی با تصویر قلب به حاضرین جمع بود.
برایمان جالب شد که بدانیم دلیل حضور این کودک و ترسیم طرح قلب های رنگی روی کاغذ و اهدای آن به افراد حاضر در سالن چیست؟!
و دردناکتر اینکه فهمیدیم «کارن» کوچک یکی از بیمارانیست که نیازمند پیوند سلول‌های بنیادی است. بیماری که از بدو تولد درگیر نوع نادری به نام «سندرم ویسکوت آلدریج» (نقص سیستم ایمنی) است و علت حضورش در این مرکز بخاطر ثبت نام و در انتظار ژنی مشابه برای پیوند سلول های بنیادی است.

در لابه لای جمع حاضران و نیکوکارانی که برای اهدای سلول های بنیادی خود داوطلب شده اند تا به این مرکز بیایند به دنبال مادر این کودک رفتیم و با او چند کلامی هم صحبت شدیم.

مادر کارن با بیان اینکه فرزندم در چهار روزگی مبتلا به بیماری زردی کودکان شد و پس از دریافت نتیجه آزمایش متوجه پایین بودن شدید پلاکت های خون او شدیم گفت: طی آزمایشات مکرر، بیماری نقص سیستم ایمنی تایید شد و پسرم از همان زمان تا به امروز که ۶ ساله است همچنان با این بیماری در گیر است.

وی بیان کرد: پس از پیگیری های مکرر و مراجعات پی در پی به پزشکان و متخصصان دریافتیم که شیمی درمانی و فرایند مصرف دارویی راهکار نتیجه دهنده برای مبتلایان به نقص سیستم ایمنی و یا بیماران خاص چون سرطان نیست و تنها راه درمان این بیماران پیوند سلول های بنیادی می باشد؛ بنابراین طی آزمایش ها و نمونه های زیادی که از سوی داوطلبان در سراسر کشور و جهان انجام گرفته بود متاسفانه تاکنون هیچکدام از لحاظ ژنتیکی مشابه به ژن «کارن» نبوده و همچنان در انتظار ژن مشابه او هستیم.
مادر این بیمار اضافه کرد: بدون شک درگیر شدن با چنین اتفاقی برای پدر و مادرها آسان نبوده و شاید سخت با آن بتوان کنار آمد، اما من بعنوان یک مادر به عشق فرزندم، خود را متقاعد کردم که قوی بایستم و برای فرزندم پناه محکمی باشم و همچنان با اراده و با توکل به خدا و حمایت های مردم خوبمان امیدوار به پیدا شدن نمونه ای هستم که با فرزندم همخوانی داشته باشد، چرا که تضمین درمان و سلامتی و آینده «کارن» به پیوند سلوهای بنیادی گره خورده است.

پس از شنیدن سخنان مادر «کارن» و درگیر شدن احساساتمان و اینکه چطور این مراکز و بانک های اطلاعاتی می‌توانند برای چنین کودکان و خانواده هایشان امید بخش باشند و ما به عنوان فعال رسانه ای چه کمکی را در راستای رسالتمان می توانیم برای اینکه نور امید و حیات را در این خانواده ها زنده و روشن نگه داریم، انجام دهیم با مسئول مرکز پیوند سلول های بنیادی در گیلان که در بیمارستان رازی فعال است به گفتگو نشستیم تا بیشتر با فعالیت هایشان آشنا شویم.

دکتر «دربندی» در این گفتگو با اشاره به اینکه شبکه ملی سلولهای بنیادی خونساز (شاخه گیلان) از حدود یک سال پیش در بیمارستان رازی رشت فعالیت خود را آغاز کرده است، گفت: هدف از راه اندازی این شبکه ثبت نام از خیرین و اهدا کنندگان سلولهای بنیادی است که به مدد و همراهی آنان بتوانیم به درمان برخی از بیماری‌های صعب‌العلاج کمک کنیم.

وی بیماری های بدخیم و سرطان ها، بیماری‌های نقص ایمنی و بسیاری از بیماری‌های صعب‌العلاج را از جمله بیماری هایی دانست که برای درمان نیاز به پیوند سلول های بنیادی دارند.

وی اذعان داشت: بهترین اهدا کنندگان به این بیماران در واقع برادران و خواهران شخص بیمار هستند که بصورت ژنتیکی با هم سازگارترند اما از آنجایی که در خانواده های امروزی تعداد فرزندان کم شده است، بسیاری از بیماران در این خصوص دچار مشکل می شوند که با راه اندازی چنین مراکزی سعی در رفع این کمبود داریم.

دکتر دربندی خاطر نشان کرد: خوشبختانه با تلاش و مساعدت دانشگاه علوم پزشکی گیلان این مرکز در بیمارستان رازی رشت راه اندازی شده است تا افراد داوطلب نیکوکار و خیر در این مرکز ثبت نام کرده و در صورت تطابق ویژگی‌های ژنتیکی آنان با بیماران نیازمند پیوند سلولهای بنیادی، در اهدای سلولهای بنیادی مشارکت کنند.

وی اظهار داشت: این نوع مراکز در بسیاری از کشورهای جهان وجود داشته و تا کنون نیز بسیاری از بیماران ما از اهدا کنندگان آن مراکز استفاده کرده اند، از این رو امیدواریم امروز در کشور و استان ما با راه اندازی این مراکز نجات بخش زندگی بیماران صعب‌العلاج باشیم.

دکتر دربندی اظهار داشت: امروزه با توجه به پیشرفت‌های علمی و پزشکی، دریافت سلول‌های بنیادی به مانند گذشته بصورت مستقیم از مغز استخوان با شرایط دردناک قبلی انجام نمی شود بلکه در بسیاری از موارد با دریافت یک واحد خون کامل از رگ محیطی، این اقدام صورت می‌گیرد و برای فرد اهدا کننده نیز هیچ گونه خطر و ضرری نداشته و ندارد.

وی همچنین در تکمیل این گفتگو گفت: این نوع مراکز بصورت شبکه ملی و جهانی در حال فعالیت هستند و افراد ۱۸ تا ۴۵ سال سن، از سراسر جهان توانایی اهدای سلول بنیادی را دارند.

دکتر دربندی افزود: انجام این پروسه به گونه ای است که از متقاضی، ۵ تا ۶ سی سی خون محیطی گرفته می شود سپس برای کارشناس آزمایشگاه به منظور بررسی و آزمایش ژنتیک ( HLA typing)  ارسال میشود و اگر آزمایش فرد اهداکننده با گیرنده خاصی همخوان شد طی ۳ الی ۴ روز با دریافت دارو یا ماده ای به بدن که موجب افزایش سطح استم سل خون می شود، یک واحد خون از اهدا کننده گرفته و استم سل ها طی یک پروسه بسیار پیچیده جداسازی شده و به فرد گیرنده پیوند زده میشود.

وی با بیان اینکه، بزرگترین مسئله ای که با آن درگیر هستیم پایین بودن احتمال اینکه دو نفر ژنتیک همسانی داشته باشند است و تاکید کرد: از آنجایی که ادامه زندگی و درمان قطعی بیماران به ویژه کودکان سرطانی و صعب العلاج با انجام شیمی درمانی های متعدد امکان پذیر و امید بخش نیست؛ پیوند سلول های بنیادی تنها روش درمان این بیماران محسوب می شود.

دکتر دربندی با ابراز تاسف از اینکه «کارن» کودک ۶ ساله تاکنون با ژنتیک حدودا ۳۴ هزار نفر اهداکننده سلول های بنیادی، سازگاری و همخوانی نداشته است، تصریح کرد: بر همین اساس از همه مردم تقاضا داریم تا با اهدای خون و سلول های بنیادی خود به آینده و سلامتی «کارن» و افراد مشابه او، کمک کرده و این مرکز را هرچه بیشتر همراهی نمایند.

اهدای امید و نور حیات به همنوع طی این گزارش با دو تن از داوطلبان اهدای خون و پیوند سلول های بنیادی نیز که در این مرکز حضور داشتند گفتگویی انجام شد.

«ر- همرنگ»، ۳۹ ساله یکی از اهداکنندگان خـون است که به خبرنگار پایگاه اطلاع رسانی ره نگاران گفت: آشنایی‌ام با این مرکز توسط یکی از اساتید که در این زمینه آگاهی داشته انجام شده است.

وی افزود: هدف و دلیل تمایل داشتن در این مسیر، حس همنوع دوستی و امر خداپسندانه ای است که در این حرکت دیده میشود.

این شهروند گفت: همیشه از این قبیل مساعدت ها استقبال می کنم و این نوع امور را با نیت قلبی و برای رضای خدا انجام می دهم و از همه افرادی که از سلامت جسمی خوبی برخوردار هستند نیز تقاضا دارم که حتما در این امر خداپسندانه و انسان دوستانه شرکت کنند و به یک فرد بیمار، امید زنده ماندن را هدیه کرده و دل خانواده بیمار را با این حرکت، شاد کنند.

دیگر داوطلب اهدا کننده خانومی ۴۶ ساله بنام (ن – م) بود که نحوه آشنایی اش با این مرکز را از طریق رسانه و شبکه های اجتماعی عنوان کرد.

او دلیل اصلی داوطلب شدن و رغبت برای این امر را کمک رسانی و اهدای زندگی به یک فرد دانست و اظهار داشت: از اینکه توانسته در این پویش قدمی کوچک بردارد شکرگزار خداوند است.

وی همچنین ضمن تشکر از حمایت رسانه های استان در شناساندن این مرکز از هموطنان و هم استانی های خود خواست تا هرچه بیشتر و بهتر در این پویش مشارکت داشته باشند.

 اهمیت تاسیس یک مرکز ملی پذیره نویسی در سطح کشور و  مجمع جهانی اهدا کنندگان

در ادامه با دکتر «سیامک ریماز» استادیار بیهوشی دانشگاه علوم پزشکی گیلان و مسئول واحد فراهم آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی گیلان نیز در این خصوص گفتگو کردیم.

دکتر ریماز با اشاره به اینکه، بیش از پنج دهه است که از پیوند سلول‌های بنیادی خونساز Hematopoietic Stem Cell Transplantation برای درمان بیماران مبتلا به بدخیمی‌های خونی، اختلالات متابولیکی و نقایص ایمنی استفاده می شود که ترجیحا این پیوند از گیرنده با  HLA مشابه صورت می گیرد اظهار کرد: معمولاً اولین انتخاب، خواهر و برادر بیمار می‌باشند و در صورت عدم وجود اهداکننده خویشاوند، اهداکننده غیرخویشاوند قابل لحاظ است.

وی با تاکید بر اینکه، فن‌آوری‌های پیشرفته منجر به افزایش آمار پیوند سلول‌های بنیادی خونساز و ارتقای ایمنی این پیوند و بهبود نتایج پیوند آلوژن (بیمار بافت پیوندی را از فردی غیر از خود یا دوقلوی مشابه خود دریافت کند)، شده است افزود: با توجه به عدم یافتن اهداکننده خویشاوند برای همه بیماران، نیاز به اهداکننده غیر خویشاوند بیشتر احساس می شود.

دکتر ریماز ادامه داد: هر بیمار برای پیوند مغز استخوان لازم است که در گام اول، مشابه سلولی خود را پیدا کند و این دریافت یا از سوی خانواده خود بیمار و یا از یک فرد بیگانه با مشابهت سلولی باید باشد.

استادیار بیهوشی دانشگاه علوم پزشکی گیلان تصریح کرد: ۳۰% از بیمارانی که  نیازمند دریافت سلول های بنیادی خون ساز به عنوان آخرین راه درمانی هستند، شانس پیدا کردن اهداکننده مناسب را در بین خویشاوندان مانند خواهران و برادران و سپس سایر اعضای خانواده مثل دایی، عمه، عمو، خاله و فرزندان آنها دارند ولی حدود۷۰% از بیمارانی که جهت ارائه حیات وابسته به دریافت سلول های بنیادی خون ساز هستند در بین خویشاوندان خود اهداکننده مناسبی پیدا نمی کنند و ممکن است نیازمند دریافت این سلول ها از مراکز اهداکنندگان غیرخویشاوند در بانک های اطلاعاتی اهدا کنندگان کشور یا در سطح جهان، باشند.

مسئول واحد فراهم آوری اعضای پیوندی دانشگاه علوم پزشکی گیلان با بیان اینکه شانس پیدا کردن دهنده غیرخویشاوند با شباهت HLA در افراد یک نژاد یا قوم بیشتر است و در موفقیت پیوند نیز موثر خواهد بود، اذعان داشت: این امر اهمیت تاسیس یک مرکز ملی را مورد تاکید قرار می دهد و از طریق مراکز استانی پذیره نویسی، امکان پیوستن به مرکز ملی در سطح کشور و در نتیجه مجمع جهانی اهداکنندگان نیز مقدور می گردد.

وی اضافه کرد: بر همین اساس وجود یک مرکز پذیره نویسی سلول های بنیادی در سطح استان گیلان برای جذب، آموزش، ثبت نام، تعیین HLA و نگه داری اطلاعات اهداکنندگان داوطلب مشکل گشا بوده و نیز در صورت نیاز، پزشکان معالج بیماران فاقد اهداکننده خویشاوند، با معرفی بیمار خود به این مرکز و مرکز ملی پذیره نویسی (Registry) شانس ادامه حیات وی را افزایش می دهند.

دکتر ریماز با ابراز تاسف از فقدان بخش پیوند مغز استخوان در استان گیلان، افزود: بیماران نیازمند به پیوند سلولهای بنیادی خونساز استان گیلان به بیمارستان های تهران اعزام می شوند و بسیاری از بیماران سرطانی استان به خاطر نبود این مرکز در گیلان، دچار عوارض بیماری می شوند.

وی ادامه داد: در سال جاری دانشگاه علوم پزشکی گیلان در جهت رفع مشکلات ذکر شده، در صدد برنامه‌ریزی برای راه‌اندازی بخش پیوند مغز استخوان در رشت و آماده‌سازی زیرساخت‌ها و امکانات آن است.

وی یادآور شد: تا کنون ۱۸۸ مورد اهدا نمونه خونی در مرکز پذیره نویسی سلولهای بنیادی گیلان مستقر در مرکز آموزشی درمانی رازی رشت صورت گرفته که این نمونه ها بعد از جمع آوری به مرکز ملی پذیره نویسی در تهران، منتقل شده است.

وی در بخش پایانی سخنان خود ضمن تشکر از رسانه متعهد و پر مخاطب پایگاه خبری ره نگاران تاکید کرد: از سایر رسانه های استان گیلان تقاضا داریم که با معرفی این مرکز پذیره نویسی، مصاحبه با بیماران نیازمند پیوند سلولهای بنیادی خونساز که در صف انتظار طولانی پیوند هستند و همچنین کودکان و بیمارانی که بواسطه این روش درمانی به زندگی عادی خود برگشته اند و یا دعوت و مصاحبه با پزشکان فوق تخصص خون کودکان و بزرگسالان که پزشکان اصلی و مسئول درمان بیماران فوق هستند، در پیشبرد این امر خداپسندانه سهیم باشند و این بستر و فرصت را برای اهداکنندگان فراهم کنند که بتوانند با مشارکت ارزشمند خود، نوع جدیدی از کمک به همنوع را تجربه کنند.

گفتنی است؛ مرکز پذیره نویسی سلول های بنیادی در روزهای یک شنبه و سه شنبه هر هفته از ساعت ۸ صبح تا ۱۴ بعد از ظهر واقع در طبقه دوم ساختمان اورژانس مرکز آموزشی درمانی رازی رشت پذیرای هموطنان نوعدوست برای اهدا نمونه خون می باشد.